La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 17 avril de chaque ann\u00e9e, est l\u2019occasion d\u2019attirer l\u2019attention sur la bataille quotidienne que m\u00e8nent les personnes atteintes de cette maladie h\u00e9morragique h\u00e9r\u00e9ditaire, souvent handicapante, en raison de sa gravit\u00e9 et du co\u00fbt \u00e9lev\u00e9 de son traitement.
Plac\u00e9e cette ann\u00e9e sous le th\u00e8me \u201cAcc\u00e8s \u00e9quitable pour tous les troubles de la coagulation\u00a0\u00bb, cette journ\u00e9e offre aussi l\u2019occasion propice pour sensibiliser et prendre conscience de la nature de cette affection longue dur\u00e9e qui touche environ 3.000 personnes au Maroc, ainsi que pour inciter \u00e0 une meilleure prise en charge des h\u00e9mophiles dans les h\u00f4pitaux et les centres de traitement sp\u00e9cialis\u00e9s.
Dans ce sens, le pr\u00e9sident de l\u2019Association marocaine des h\u00e9mophiles, Hassan Lamrani Alaoui, a soulign\u00e9 qu\u2019il s\u2019agit d\u2019une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire chronique qui atteint le patient d\u00e8s sa naissance et tout au long de sa vie.
Elle r\u00e9sulte d\u2019une d\u00e9ficience ou d\u2019une absence de facteurs de coagulation sanguine, qui provoquent des h\u00e9morragies, mettant ainsi en danger la vie du patient, pr\u00e9cise-t-il dans une d\u00e9claration \u00e0 la MAP.
L\u2019h\u00e9mophilie est due au d\u00e9ficit ou \u00e0 l\u2019absence d\u2019une prot\u00e9ine qui intervient dans la coagulation du sang : le facteur VIII ou le facteur IX. C\u2019est-\u00e0-dire que chez la personne h\u00e9mophile, l\u2019organisme ne parvient pas \u00e0 former un caillot solide au cours du processus de la coagulation, a-t-il ajout\u00e9.
Le nombre de patients atteints de cette maladie au Maroc est estim\u00e9 entre 3.000 et 4.000, a-t-il poursuivi, relevant que le nombre de personnes qui se rendent r\u00e9guli\u00e8rement aux h\u00f4pitaux ne d\u00e9passe pas 1.200 patients, en raison du degr\u00e9 d\u2019infection de chaque personne.
L\u2019h\u00e9mophilie est class\u00e9e en trois niveaux de gravit\u00e9 \u00e0 savoir grave, mod\u00e9r\u00e9 et l\u00e9ger, a encha\u00een\u00e9 M. Lamrani Alaoui, faisant remarquer que l\u2019absence ou la p\u00e9nurie de structures d\u00e9di\u00e9es notamment dans les zones recul\u00e9es et les villages, ainsi que l\u2019inexistence d\u2019un registre national d\u00e9di\u00e9 \u00e0 cette maladie ne permettent pas l\u2019identification exacte du nombre des personnes atteintes.
En ce qui concerne les sympt\u00f4mes, M. Lamrani Alaoui indique que les h\u00e9matomes et les saignements repr\u00e9sentent en grande partie le signe principal de l\u2019h\u00e9mophilie. Ils peuvent appara\u00eetre dans n\u2019importe quelle partie du corps, et leur gravit\u00e9 d\u00e9pend principalement de la partie du corps o\u00f9 ils sont localis\u00e9s, ainsi que l\u2019importance du d\u00e9ficit en facteur de la coagulation.
Il a aussi fait savoir que dans les formes s\u00e9v\u00e8res de cette maladie, les saignements surviennent apr\u00e8s des chocs minimes et peuvent passer inaper\u00e7us. Si le patient n\u2019est pas pris en charge rapidement, certaines h\u00e9morragies internes graves peuvent \u00eatre mortelles et lorsque le patient souffre d\u2019une h\u00e9morragie interne au niveau des articulations, cela provoque des douleurs intenses, explique-t-il, ajoutant que les saignements r\u00e9p\u00e9titifs engendrent souvent des handicaps.
M. Lamrani Alaoui a, \u00e0 cet \u00e9gard, plaid\u00e9 pour une meilleure prise en charge des patients h\u00e9mophiles, et \u00e0 l\u2019approvisionnement sans interruption de tous les CHU et centres hospitaliers provinciaux (CHP) et de l\u2019ensemble des centres de traitement d\u2019h\u00e9mophilie en tous genres de m\u00e9dicaments (Facteur 8- Facteur 9 – Facteur 7 relatif aux inhibiteurs).
Il a parall\u00e8lement insist\u00e9 sur l\u2019importance d\u2019am\u00e9liorer les conditions d\u2019accueil des malades atteints dans tous les h\u00f4pitaux et centres, notamment dans les services d\u2019urgence, expliquant qu\u2019il est important de consid\u00e9rer l\u2019h\u00e9mophilie comme un cas \u201ctr\u00e8s urgent\u201d sachant que si le patient est pris en charge de fa\u00e7on urgente, le co\u00fbt du traitement \u00e9tant beaucoup moins co\u00fbteux.
Les patients peuvent b\u00e9n\u00e9ficier des traitements pr\u00e9ventifs comme le \u201cProphylaxie\u201d et des m\u00e9dicaments \u00e0 domicile, a-t-il ajout\u00e9.
La premi\u00e8re base de donn\u00e9es \u00e9lectronique de l’h\u00e9mophilie et des maladies h\u00e9morragiques constitutionnelles au Maroc a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e en septembre 2022 \u00e0 l’H\u00f4pital de l’Enfant relevant du Centre hospitalier universitaire (CHU) Ibn Sina de Rabat.
Ce projet, qui s’inscrit dans le cadre de la strat\u00e9gie du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la Protection Sociale qui pr\u00e9voit notamment la mise en place d’un syst\u00e8me national int\u00e9gr\u00e9 de donn\u00e9es sanitaires, vise \u00e0 fournir des informations relatives \u00e0 la prise en charge m\u00e9dicale de l’h\u00e9mophilie et des autres maladies h\u00e9morragiques constitutionnelles, et permet de tracer la progression des plans nationaux mis en \u0153uvre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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